A necessária busca pela inclusão – “Sons pra Bella”

O humor, às vezes, é tão sem graça

Sábado à tarde. Saio de casa pela Marquês do Pombal em direção à Quintino Bocaiúva. No estacionamento, ao lado da Panvel, quase na esquina das ruas, acontece um evento estilo Food Truck. Ao me aproximar, vejo uma pessoa usando pernas de pau enormes, na calçada, tentando animar quem chegava. Lá do alto, o personagem cola os olhos em mim. Acostumada com a piada óbvia, deduzi o que ele ia dizer: “Olhem, olhem, a minha noiva está chegando!”, gritou. Os poucos que estavam nas barracas mais próximas riram. Com o humor curto, mas elegante, respondi: “Não sou tua noiva, nem na brincadeira”. Os risos continuaram. Segui. Ele disse mais alguma coisa. Não ouvi. O humor, às vezes, é muito sem graça.

"Invasão", por Tamar Matsafi

“Invasão”, por Tamar Matsafi

Somam-se a essa vontade de fazer rir a qualquer custo outras piadinhas banais que ouço quase que cotidianamente. “Mulher chaveiro”. Mulher de bolso”. “Esqueceu de crescer”. “Sai do chão, criatura”. Nessa precariedade lamentável em que se transformou o Brasil, sinto que o preconceito recrudesceu. Ou ando muito sensível aos olhares e palavras que invadem minha privacidade. Mas, em meio a esses ruídos perturbadores, o vídeo de uma campanha com o objetivo de arrecadar dinheiro para uma menina que precisa de um novo aparelho auditivo restaurou minha emoção, minha esperança, minha força.

Nossa busca pela inclusão não pode cessar – Bella precisa ouvir novamente

Bella, arquivo pessoal

Bella, arquivo pessoal

A história de Isabella é contada pela mãe, a professora Tamires Roos, no vídeo https://www.youtube.com/watch?v=3P60m47FaQs&feature=youtu.be. A coragem para assumir publicamente que a família não tem condições financeiras se impôs quando ela e o pai sentiram a filha mais triste, retraída, solitária.

Isabella nasceu linda, saudável e tranquila. Aos quatro meses, a família percebeu que algo de estranho acontecia. Os choros eram intensos e já não se acalmava ouvindo a voz da mãe. Depois de muitos testes e análises indicando que tudo estava normal, o médico recomendou exames auditivos. Aí se revelou o problema. Diagnóstico: Surdez severa profunda. Aos dois anos, Isabella fez um implante coclear (instalação de eletrodos na cabeça). A cirurgia foi um sucesso. A menina começou a ouvir, falar, brincar e conviver com outras crianças, feliz.

Como a garantia do aparelho externo do ouvido não é vitalícia, sempre é necessário algum ajuste. A família, que não mede esforços para garantir uma vida saudável para Isabella, agora enfrenta dificuldades. O aparelho estragou definitivamente. A menina, hoje com 9 anos, necessita de um novo Nucleus 6, que custa R$ 39.600,00, mesmo sendo paciente do Sistema Único de Saúde/SUS. O governo não fornece o dispositivo espontaneamente. É preciso entrar com uma ação que pode demorar meses ou até anos. Os pais não têm condições financeiras e lutam para devolver os sons à vida de Isabella. A falta de audição já interfere no seu desenvolvimento, na aprendizagem, na comunicação, no emocional.

Vejam o vídeo, compartilhem, contribuam. As doações podem ser feitas no Banrisul, agência 0070, conta poupança 39.0929.360-6, em nome de Tamires Ross dos Santos – CPF 024.594.120-70.

Fragmentos do cotidiano de quem busca a inclusão

A inclusão pode ser simples assim
O menino parou e me olhou com os lindos olhinhos arregalados e curiosos. Olhou para a mãe, sério, e disse: “Tô achando essa pessoa muito estranha”. Parecia ter uns 5 anos. A mãe, delicadamente, falou: “Então, conversa com ela”. Perguntei: “O que tu estás achando estranho?”. Ele: “O tamanho”. Eu: “Somos quase do mesmo tamanho”. Ele: “Mas é diferente. Tu tá sozinha?”. Respondi que sim e completei: “É que eu sou uma adulta pequena”. Ele puxou a mãe pela mão e disse, aliviado: “Ela é uma adulta pequena, mamãe!”. A mãe, sábia, comentou: “Pois é! Vocês podem ser amigos. Dá um beijo nela”. Ele veio, sorrindo, me deu um beijo e um abraço. E se foi, me abanando. Encarar com naturalidade a fala da criança, responder e explicar afasta os fantasmas e aponta para a riqueza da diversidade humana.

"Incluídas", por Tamar Matsafi

“Incluídas”, por Tamar Matsafi

A inclusão pode ser complicada assim
A menina me olhou assustada, puxou a mãe pelo vestido, apontou o dedinho para mim e foi dizendo: “Olha, olha!”. A mãe não me olhou, deu um safanão na criança e foi saindo e falando rispidamente: “Onde está o respeito? Tu sabes que não se deve fazer isso”. Não tive tempo para dizer nada. E elas se foram. Fazer o quê? Fiquei pensando com os meus botões. A criança foi reprimida na sua espontaneidade. Não falar é abrir uma fresta para que o preconceito entre e vá se acomodando, quieto e perigosamente.

Nossa diferença é a nossa fortaleza
Lute como uma menina. Nesta quinta-feira, 16 de março de 2017, às 17h, na sede do Coletivo Feminino Plural (Andrade Neves, 159, sala 85, Centro Histórico de Porto Alegre), uma roda de conversa com jovens estudantes que participaram das ocupações das escolas em 2016 marca o lançamento do projeto “Mandala da Diversidade – Nossas Diferenças, Nossa Fortaleza”. O projeto busca dar visibilidade a jovens ativistas de 13 a 18 anos, aprofundando questões de gênero, etnia e raça, diversidade, mulheres com deficiência, sexualidade, comunicação e política. Informações pelo email pontodeculturafeminista@gmail.com. Cada vez mais, precisamos colocar esses temas nas nossas rodas de conversa.

Ícaro desejou voar
“Ícaro” coloca em cena um cadeirante, Luciano Mallmann, que sofreu uma lesão na medula ao cair durante uma acrobacia aérea em tecido no Rio de Janeiro, em 2004. Entre o real e a ficção, a montagem nasceu da experiência do ator e de pessoas que conheceu depois que passou a usar cadeira de rodas. As histórias tratam de temas universais, resiliência, relacionamento entre pais e filhos, relações amorosas, suicídio, preconceito, gravidez e maternidade. “Se eu não fizer a minha história e simplesmente esperar alguém me chamar para um trabalho não faço quase nada. Já é difícil para quem tem todas as possibilidades ser chamado”, assinala Luciano, produtor, intérprete e autor dos textos. A direção é da atriz Liane Venturella. A iluminação de Fabrício Simões e a trilha sonora de Monica Tomasi sublinham cada cena da peça que está em cartaz no Instituto Goethe até 26 de março. “Ícaro” é, acima de tudo, um espetáculo sobre a condição humana. “Somos todos iguais, cadeirantes ou não, temos dificuldades em relacionamentos, medos etc. Espero contribuir com essa peça para o debate”.

Luciano Mallmann em Icaro, foto de Jonathan Heckler

Luciano Mallmann em Icaro, foto de Jonathan Heckler

Uma pessoa não pode ser definida pela sua deficiência
Ednilson Sacramento faz Comunicação Social, habilitação em Jornalismo, na Universidade Federal da Bahia. Por uma dessas felizes coincidências, um e-mail dele me foi encaminhado por um amigo. Ednilson é cego, condição que o impulsionou a fazer o trabalho de conclusão de curso voltado para a linguagem. Mais especificamente, para o vocabulário usado quando o assunto é a pessoa com deficiência. As novas abordagens e nomenclaturas pertinentes, o que deve ou não ser usado, o peso de uma expressão, de uma palavra, para quem já é estigmatizado. Um trabalho necessário que, com certeza, será muito bem-vindo. Uma reflexão singular sobre um assunto pouco pensado. Estou aguardando ansiosa.

 

A possibilidade da reinvenção e do sonho, sem tragédias

No país do jeitinho, vamos, lamentavelmente, nos ajeitando. Assujeitando. O olhar enviesado para as pequenas dores latentes, físicas ou da alma. Parece que o importante é ir ultrapassando os obstáculos do cotidiano, em silêncio quase conformado, sem importunar ninguém.

Mas os abusos saltam e entram pelos olhos. Mesmo fechados. E, apesar do cansaço, reativamos a inquietação e a necessidade de não aceitar o que não nos pertence.

"A possibilidade da luz", por Tamar Matsafi

“A possibilidade da luz”, por Tamar Matsafi

A entrevista da professora e médica Izabel Maior, uma das pioneiras do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil há mais de 30 anos, fez isso comigo. Mais uma vez, tive a certeza de que tudo anda muito devagar quando o assunto bate na cidadania, no direito de ir e vir e na independência possível. Mais uma vez, me dei conta de que é preciso atenção para não deixar o padrão de normalidade e o modelo de perfeição impostos colarem na gente e nos fazer, de uma forma ou de outra, alimentar a doença de uma sociedade que não vê o outro.

“Não vivemos no tempo das cavernas para eliminar pessoas com deficiência, mas essas pessoas ainda vivem segregadas”, enfatizou Izabel, a primeira pessoa com deficiência – uma lesão medular aos 22 anos – a comandar a Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência no Brasil (Fernando Henrique e Lula) . “O ser humano tem a capacidade de se reinventar, mas o desconhecimento do outro é um traço forte. Somos ainda muito resistentes a mudanças. Achamos que pessoas merecem rótulos, e muitos deles as inferiorizam”.

Izabel Maior - Divulgação Prêmio Claudia 2010

Izabel Maior – Divulgação Prêmio Claudia 2010

Ela falou sobre o tema “Deficiências e Diferenças”, no Café Filosófico da TV Cultura (https://www.youtube.com/watch?v=29JooQEOCvA – agosto de 2016), terceiro encontro da série “O valor das diferenças em um mundo compartilhado”, que teve a curadoria do psiquiatra e psicanalista Benilton Bezerra Júnior, doutor em Medicina Coletiva.

Se o Brasil tem hoje uma das legislações mais fortes em relação à pessoa com deficiência, deve-se, em grande parte, a luta incansável desta mulher, sua alma de ativista e seu olhar voltado para os mais vulneráveis entre os vulneráveis. Izabel Maior alia o conhecimento teórico de médica fisiatra, professora universitária com mestrado em Deficiência pela Universidade de Salamanca, na Espanha, e especialização em Bioética pela Universidade de Brasília ao saber técnico de gestora pública. Reconhecida pela Organização dos Estados Americanos/OEA, lançou em parceria com a Organização dos Estados Ibero-Americanos o filme-documentário “História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil”.

Foi nos anos 1970 que alguns movimentos coletivos tomaram vulto e mudaram o conceito de deficiência, que deixou o campo puramente biomédico e ganhou contornos sociopolíticos, de direito à diferença. Izabel defende o lema “nada sobre nós, sem nós” e diz que “não é o limite individual que determina a deficiência, mas sim as barreiras existentes no meio”. A atitude preconceituosa das pessoas, a arquitetura, o transporte público, a comunicação, a falta de acesso a bens e serviços, entre outras questões, travam a autonomia verdadeira.

E, então, lá vem o jeitinho. E seguimos fazendo do jeito que dá.

Mais de 15% da população mundial têm algum grau de limitação funcional e boa parte dessa grande minoria ainda enfrenta discriminação, invisibilidade e está isolada da convivência social. Não por desejo delas, já que a funcionalidade das pessoas, em um mundo com recursos tecnológicos para compensar os limites, não impede a convivência. Em sua fala, a médica se referiu à desconstrução dos problemas relacionados ao estigma, “que leva a não aceitação do outro como ele é. Não respeitamos pessoas que não sejam exatamente iguais”.

“Mas iguais a quê?” – essa é a pergunta.

A pessoa com deficiência tem que provar o tempo todo que é capaz. “É o famoso ‘matar um leão por dia” e a mídia não é uma aliada efetiva nessa luta. “Segue falando ‘o deficiente’, por exemplo, e ainda investe no sensacionalismo: se não tem superação, não tem notícia”. Para a médica, o imperativo da superação cria um desequilíbrio. É a pessoa com deficiência que deve se adaptar à sociedade, e não o contrário.

O recado é: “Mude você se quiser ser norma”.

A sociedade só vai mudar quando admitir a discriminação, principalmente em relação a pessoas com deficiência, que fazem parte de outras minorias. “Eu, por exemplo, sou uma pessoa com deficiência, mulher, na terceira idade”, salientou Izabel. Sobre as cotas, ela foi enfática. Só existem porque existe discriminação, mas a maior barreira ainda é o mercado de trabalho. “Quando se fala em cota, não significa que a pessoa vai passar com qualquer nota. A entrevista (de emprego) ainda é a prova de que a discriminação existe. A lei de cotas é uma maneira de contornar isso”. Ela criticou também os resultados práticos da lei de inclusão. “É preciso fiscalizar a sua aplicação”.

Só vamos chegar ao desenvolvimento social que buscamos quando entendermos que cada um tem contribuições a dar, a partir da sua diferença, do seu jeito de ver o mundo, do seu saber e da sua maneira de colaborar para a qualidade de vida de todos. A luta dos cidadãos é a mesma. “É contra a discriminação, é contra o apartheid, é contra a falta de oportunidades, é contra a reiterada posição de discriminar parecendo que não está discriminando”.

“Ainda bem que os nossos sonhos permanecem”.

"Ver o outro", por Tamar Matsafi

“Ver o outro”, por Tamar Matsafi