O que faz a diferença quando o filho é estrangeiro

“Todo filho é, de certa maneira, estrangeiro para seus pais”. “Mas alguns são mais estrangeiros do que outros”. Essas são palavras do publicitário Gustavo Mini em uma corajosa e afetiva palestra, em setembro de 2015, sobre a sua relação com o filho, que tem Síndrome de Prader Willi. Na época, vi/ouvi várias vezes a apresentação do Mini, que está no youtube – https://www.youtube.com/watch?v=cgr3nHhpRJA. Sua fala, serena, mas contundente, ao mesmo tempo me encantava e inquietava.

Por alguma razão, voltei a ver/ouvir o Mini nesta semana, algumas vezes. Passado um tempo e somado ao que leio, vejo, ouço e me dou conta escrevendo no blog e participando de ações voltadas para acessibilidade e inclusão, sinto o encanto desmontar a inquietude. Assim como Mini buscou e encontrou na cultura pop uma maneira comovente de entender e reduzir a distância que se interpôs entre ele e o filho, a partir do diagnóstico médico, fazendo conexões surpreendentes, eu busquei na arte um jeito de me entender e viver entre as pessoas ditas “normais”, com a minha diferença. Às vezes, absurdamente estrangeira! E fico imaginando que meus pais, depois de ouvir do médico que minha irmã e eu tínhamos nanismo, o que não afetaria nosso desenvolvimento intelectual, apostaram na educação para tornar nossas vidas menos estranhas e mais leves e nos fazer independentes.

As dificuldades, físicas, mentais, intelectuais, cognitivas, qualquer que sejam, nos fazem estrangeiros, sim! Sempre há uma grande expectativa em relação ao filho que vai nascer. Filhos são pautados pela perfeição, especialmente nesses tempos contemporâneos, tão competitivos. Ao falar sobre a busca de caminhos para chegar ao filho, Mini mostra com naturalidade o quanto a diferença exige dos pais, das crianças, das famílias, sempre perseguindo algo que reduza as distâncias e aproxime.

“Me ajuda a olhar!”

"Pai me ajuda a olhar", por Tamar Matsafi

“Pai me ajuda a olhar”, por Tamar Matsafi

Diante do inexorável, é fundamental olhar, admitir, assimilar, quebrar tabus, abrir portas, construir pontes e estabelecer as conexões necessárias para as trocas possíveis e uma vida com o mínimo de preconceito e o máximo de inclusão, tranquilidade e conforto.

A não adequação, que perturba a ordem, exclui, inibe e acirra o preconceito, ao mesmo tempo rompe com o determinismo e as verdades absolutas. Ao produzir a dúvida, abre um universo de possibilidades, estimula o conhecimento, impulsiona a criatividade, aponta para a riqueza da diversidade e do inusitado e promove novos olhares. Restaura a utopia que nos faz caminhar firmes no contrafluxo, em direção à luz.

Essa é a grande batalha, não só dos pais que têm filhos diferentes, mas dos filhos que precisam entender o movimento dos pais, encarar o mundo lá fora e conviver com as limitações humanas diante de alguém que, definitivamente, não corresponde ao sonhado/planejado ou à vida como gostaríamos que fosse. São alguns dos muitos desafios de pais que precisam descobrir um meio de se comunicar com seus filhos estrangeiros, filhos esses que, por sua vez, precisam dessa conexão para viver.

Como a pequena história contada pelo escritor Eduardo Galeano, em “O Livro dos Abraços”, sobre o menino Diego, levado pelo pai para conhecer o mar. Foi uma longa caminhada. “E foi tanta a imensidão do mar, e tanto o seu fulgor, que o menino ficou mudo de beleza. E quando finalmente conseguiu falar, tremendo, gaguejando, pediu ao pai: – Me ajuda a olhar!”.

Diferença, educação inclusiva, segurança e o fazer político – Busco respostas!

Primeiro foi o livro do norte-americano Andrew Solomon, “Longe da Árvore – pais, filhos e a busca da identidade” (Cia das Letras, 2012). Depois, “O que é que ele tem”, de Olivia Byington (Objetiva, 2016). Ambos chegaram às minhas mãos pelas mãos do amigo Alfredo Fedrizzi.

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o que é que ele tem

 

 

 

 

 

 

 

 

Li o intenso, instigante, corajoso e comovente relato de Olivia sobre sua vida com o filho João, que nasceu com a rara Síndrome de Apert, completamente entregue e emocionada. Em um dado momento, ela comenta o livro de Solomon, que fala sobre dez tipos de diversidade, traçando um mosaico incrível sobre a experiência de criar filhos não enquadrados ao que chamam de “normalidade”. Estou lendo aos poucos e já chorei muito no capítulo em que ele trata do nanismo.

Para Olivia, o livro de Solomon, com mais de mil páginas, é um tratado sobre as diferenças. “Ensina sobre a própria vida, sobre como lidar com a diversidade humana, como fazer parte desse universo rico, com tantas histórias semelhantes e plenas de amor”. Ela assinala uma constatação muito verdadeira do autor: “Pessoas longe da árvore devem criar grupos de identificação a partir de suas próprias necessidades”. Assim, reconhecem suas semelhanças, compartilham experiências e afirmam suas identidades, muitas vezes tão distintas e tão distantes do que está ao seu redor.

É tão bom quando a gente encontra eco na fala do outro, se identifica, se sente fazendo parte de uma tribo e, mesmo longe, reconhece sentimentos comuns, como amor, sofrimento, dores e delícias que a vida, sob o signo da diversidade, pode tirar, provocando solidão e desamparo.

A identidade necessária na diversidade, foto de arquivo pessoal

A identidade necessária na diversidade, foto de arquivo pessoal

O que ecoa na nossa aldeia?
É o que gostaríamos sempre de sentir e ouvir na aldeia que habitamos. Um eco repercutindo positivamente, sinalizando mudanças, transformando pessoas e o modo de fazer política.

Hoje vivemos sob o signo do medo, da incerteza e do espanto em relação ao futuro da cidade, do estado e do país. A vulnerabilidade das nossas vidas gera insegurança e amedronta o nosso ir e vir cotidianos.

O que os candidatos que estão por aí fazendo campanhas, às vezes óbvias, com discursos ultrapassados e cheios de clichês, têm a dizer concretamente sobre educação inclusiva, que acolha todas as diferenças, físicas, mentais, intelectuais, comportamentais e sociais? Que acolha crianças e jovens abandonados e contribua para diminuir a marginalidade, o preconceito e a criminalidade? Como os poderes estão conversando sobre esse momento delicado que enfrentamos?

Temos um Executivo, um Judiciário e um Legislativo. Temos instituições, empresas, associações de bairros, comunidades organizadas e comunidades inteiras à deriva, enclausuradas, ameaçadas e abandonadas. Enquanto isso, os podres poderes se agigantam, banalizando vida e ferindo, inexoravelmente, a ética e a confiança de cada um de nós.

Somos todos responsáveis, sim! Mas quem governa, legisla e decide é muito mais responsável. Foram eleitos e têm o dever de cumprir suas promessas, respeitar a constituição e estimular a população para ações do bem. É fundamental que deixem de lado os egos inflados, as constantes picuinhas político-partidárias e a mesquinharia que domina o poder.

O fazer político
O que sempre me inquietou, e hoje me inquieta ainda mais, é a dificuldade que os políticos de plantão e os postulantes a qualquer cargo, de vereador a presidente, têm de conversar e agir em nome de uma causa maior, que envolve a vida e os direitos dos cidadãos.

Quem está no poder, pelo partido X, e perde as eleições para o partido Y, transforma-se em vilão, enquanto o vencedor assume com sua vara mágica de solução para qualquer problema. Um e outro só conseguem chegar aos gestos e encontros protocolares da passagem do cetro. O resto são farpas! Estabelecem uma relação de mão única, primária, subestimando eleitores, o que é inadmissível em um século tecnológico, de comunicação avassaladora, onde tudo se vê e tudo se sabe.

Aquele que assume, com o bolso cheio de soluções, lá pelas tantas não dá conta do que prometeu em campanha, mas não se responsabiliza. A culpa é sempre do outro. E a ladainha segue até o final do mandato. A cena se repete de quatro em quatro anos, de partido para partido, de candidato para candidato e, assim, indefinidamente. Mas quase ninguém abre mão da possibilidade de se candidatar novamente ou dos cargos já conquistados. Por quê? Apesar dos discursos queixosos, que apontam para o caos deixado pelo outro, ainda querem o poder. Alguma vantagem certamente todos têm!

É impossível que uns só acertem e outros só errem e que um governo, por mais equivocado e ruim, não contabilize nenhum acerto. Por que não reconhecer os méritos? Por que não dar continuidade às ações que tiveram bons resultados na administração anterior? Por que não somar? Por que essa voracidade em destruir o outro e o que ele fez? Por que só governar com e para os seus? Por que não uma coalizão ética?
Por que ninguém tem coragem de mudar e fazer diferente? Por que a maioria que se candidata não sabe exatamente o que está fazendo? Por que não temos mais líderes que surgem naturalmente, da militância estudantil, social e política? Por que inventar candidatos, buscando comunicadores populares que dominam os microfones, mas nada entendem da questão social? O que realmente mobiliza partidos, candidatos, eleitores e políticos?

Não tenho respostas. Estou buscando, lamentavelmente com uma certeza: são bem poucos os que têm ideais e pensam no bem comum ao assumir uma candidatura.

Esse mundo dos diferentes! Por mais atitudes

Por Tamar Matsafi

Por Tamar Matsafi

“Se as pessoas pensassem nas crianças nem precisariam pensar em nós, os anões. Por que os trincos das portas precisam ser tão altos? As maçanetas redondas são uma maldade com os anões e com as crianças: para abrir é preciso ter uma mão grande. Ninguém se dá conta disso?”

 Ao dar voz ao anão Umberto no seu primeiro livro infantil, “A história mais triste do mundo” (Bolacha Maria Editora), o psicanalista e escritor Mário Corso nos mostra, mais uma vez, o quanto uma pessoa com dificuldades específicas depende do olhar e da atitude do outro e o quanto incluir não se resolve apenas com leis.

Se estivesse em um hospital, o anão Umberto perguntaria: Por que usar aparelho de pressão grande em braço tão curto? Detalhe que poucos lembram e que deixa evidente a negação da diferença. O tamanho, o peso, a dosagem da medicação, o conforto, o que fazer com um adulto em um corpo tão pequeno? As perguntas espantam e quase não se tem respostas! Às vezes o vácuo é tão insondável que parecemos estrangeiros buscando um mínimo de dignidade em um mundo que insiste em não nos reconhecer.

Ouse, então, pedir um banco para alcançar na pia do banheiro de um hotel! Não importa quantas estrelas, o espanto é de quem parece ouvir alguém pedindo uma cadeira com design dos irmãos Campana e a resposta, quase sempre é: Não temos! Até aparecerem com uma caixa de maçã ou um engradado de bebidas. Ou, ainda, com uma cadeira de dois braços, que ocupa todo o banheiro. A situação se repete em instituições financeiras, balcões de atendimento e por aí afora.

Insisto em escrever sobre isso e estou sempre buscando respostas para questões que envolvem leis, acessibilidade e inclusão. Ao reler, recentemente, um artigo da arquiteta Flavia Boni Licht chamado “Acessibilidade – um fator de inclusão social”, uma afirmação do também arquiteto João Filgueiras Lima chamou minha atenção: “Certas coisas não estão escritas no manual, fazem parte da consciência crítica de cada um.”

A frase sintetiza o que penso de leis, normas, regras, estatutos e tudo o que é criado para colocar uma certa ordem na vida dos humanos. Leis são necessárias. Regulam, dão garantias. Apontam a preocupação da sociedade. Mas fundamental mesmo é a atitude, a capacidade de se colocar no lugar do outro e mudar a regra, se a situação pede. Empresas e instituições, públicas ou privadas, na maioria das vezes, cumprem ordens, sem a preocupação de entender o cotidiano de quem tem uma deficiência.

Enquanto a burocracia discute como incluir, a vida anda e vamos dando um jeito de encarar com dignidade o cotidiano desse mundo “normal”. Um mundo tão normal e tão acomodado que não vê na diversidade uma maneira de sair dos espaços institucionalizados e inventar, reinventar, criar, mudar, facilitar. A diferença, seja ela qual for, necessita de olhares sensíveis, capazes de ver o invisível, acolher e ousar.

 Por Tamar Matsafi

Por Tamar Matsafi

Diferença, inclusão, direitos humanos – debate urgente em tempos de desmonte

Possibilidade, uma  escada, por Tamar Matsafi

Possibilidade, uma escada, por Tamar Matsafi

A formação de grupos humanos aponta para um fenômeno curioso. Ao mesmo tempo em que se criam traços de identidade entre seus integrantes, admite-se a exclusão de determinadas pessoas. Certas características e comportamentos são bem-vindos e outros repudiados. A sociedade trata de afastar aqueles que fogem aos padrões de normalidade sobre os quais está estruturada.

Assim se construiu uma teoria da normalidade, sem que se saiba exatamente de que modo e sob que fundamentos. Superficialmente, tem-se um padrão já inscrito na cultura a que todos, de algum modo, se conformam. Os que se afastam ou não correspondem sofrem vários tipos de discriminação.

A mensagem socialmente instituída é clara: cada grupo no seu lugar fazendo o seu papel para evitar o conflito. Essa é a condição para que negros, homossexuais, mulheres, índios, pobres, assim como pessoas que apresentam alguma deficiência, sejam aceitas. É necessário que cumpram os papéis que a ordem social historicamente lhes aponta. Já nascemos, portanto, marcados, inseridos em um meio incapaz de conviver com a diversidade e que, para aliviar sua culpa, reserva “generosamente” alguns espaços aos diferentes.

Excluídos, po Tamar Matsafi

Excluídos, po Tamar Matsafi

O impulso primeiro de todo o excluído é ocupar esses espaços, respondendo passivamente às expectativas. Não responder é recusar o lugar da vítima, do coitado, e assumir-se como sujeito diferente, capaz e com direitos, instaurando uma desordem necessária. Minha reflexão se faz justamente sobre esse deslocamento fundamental das imagens pré-construídas.

Como se constitui esse sujeito diferente? Que posição ocupa em relação aos discursos que se fazem sobre ele? Acomoda-se, revolta-se, submete-se, resiste e acrescenta um efeito novo e crítico? Sacode as certezas já estabelecidas a seu respeito? Inquieta a maioria conformada ao padrão clássico de beleza, comportamento, origem e meio social? Que discussão provoca?

As sociedades modernas, em razão de sua aspiração igualitária, criaram mecanismos dedicados a anular a diferença para, em um segundo momento, segregar todo aquele que não se conforma aos padrões estabelecidos. Mascaram a dificuldade de assimilação da diferença, enquanto grupos que sofrem preconceito lutam prioritariamente pela conquista de dispositivos legais que proíbam a discriminação, o que é interessante, mas também pode mascarar o problema.

A questão pode ser vista por outro prisma. Não se trata de anular as diferenças, porque elas efetivamente existem, nem de reduzir a discussão apenas à conquista de dispositivos legais. É preciso muito mais para abstrair o preconceito resultante de um processo histórico e cultural que fixa um modelo, no qual o sujeito se inscreve desde o nascimento.

Militares brasileiros quando torturavam mulheres grávidas durante a ditadura costumavam dizer: “Se for homem, branco e saudável, quando nascer, ficaremos com ele”.

Pra onde ir, por Tamar Matsafi

Pra onde ir, por Tamar Matsafi

O que desejo aqui é alertar o sujeito excluído para a necessidade de vigiar os efeitos sobre ele próprio das noções que apreende e incorpora culturalmente desde um ponto de vista padronizado. Essas noções tendem a torná-lo intimamente suscetível ao que aparece como seu “defeito”, levando-o muitas vezes a concordar que está aquém do que realmente deveria ser.

O caso do estupro coletivo de uma jovem, recentemente, no Brasil, é um exemplo contundente do que falo. Muita gente culpa a menina pela violência absurda que sofreu.

Em uma sociedade moldada por e para pessoas supostamente “normais”, que responde a padrões já traçados, como o machismo, as limitações são muitas. Nesse contexto, as pessoas dependem muito da solidariedade, da boa vontade, do bom humor e da disponibilidade dos outros e, claro, dos mecanismos que cria para a sua sobrevivência, defesa, bem-estar.

Quem sofre preconceito pela condição física, mental, intelectual, social, de gênero ou comportamento pode e deve impor o seu jeito de ser, subvertendo o estigma e a vitimização. As conquistas feitas até agora apontam para a diferença no sentido de repensá-la e não mais ignorar ou mascarar. No momento em que parte da sociedade começa a entender que a grande riqueza humana está na diversidade, essa discussão tem que ganhar mais fôlego. Não pode se dispersar justo agora em que os direitos humanos perdem espaço e importância no cenário nacional e praticamente já não têm nenhuma representação efetiva no governo que aí está.

Não, não é um pesadelo

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Em busca de horizontes, por Tamar Matsafi

É real. E estamos bem acordados, de olhos bem abertos diante de atitudes ultrajantes, torpes, machistas, que humilham, ofendem, roubam direitos, intimidam, sem qualquer resquício de humanidade e respeito. Estupro coletivo de uma jovem indefesa por 33 homens. Crianças com deficiência rejeitadas em escolas particulares. Movimento LGBT condenado por núcleos conservadores e por religiosos. Negros hostilizados. Índios dizimados. Agressão disseminada em espaços voltados para a educação.
A escancarada apologia da tortura e do estupro, a violência e a supressão de direitos básicos trazem na sua essência uma brutal reação à diversidade e às conquistas das minorias, que são conquistas de todos nós. O objetivo é empurrar toda pessoa que apresenta alguma diferença (física, mental, intelectual, racial, de comportamento) para um lugar de esquecimento, de não participação, uma espécie de limbo onde as vozes são apagadas. A discriminação que nos é imposta vem da construção de uma teoria da normalidade sem fundamento algum.
Tempos sombrios.

“Joga pedra na Geni! / Joga pedra na Geni! / Ela é feita pra apanhar / Ela é boa de cuspir / Ela dá pra qualquer um / Maldita Geni!”. “Geni e o Zepelim”, de Chico Buarque.

Não, não é um pesadelo. É o que é. Perdemos o sono e está difícil sonhar.
A realidade cruel não dá trégua. No Planalto Central, um Congresso formado por uma maioria inescrupulosa decide os destinos do país com olhos vorazes voltados para seus umbigos ambiciosos. Bilhões escorrem por mãos desprezíveis, passam pelas vias mais sórdidas, compram silêncio, poder, conveniência e recheiam instituições financeiras e bolsos já fartamente recheados. Enquanto isso, trabalhadores e aposentados parecem ser os únicos responsáveis pela crise da previdência social. E é recomendável encolher direitos, salários e gastos sociais, penalizando ainda mais os que já têm muito pouco. Tudo para alinhar os descaminhos do Brasil.
Tempos de desencanto.

“Enquanto os homens exercem seus podres poderes / Índios e padres e bichas, negros e mulheres / E adolescentes fazem o carnaval / Enquanto os homens exercem seus podres poderes / Morrer e matar de fome, de raiva e de sede / São tantas vezes gestos naturais”. “Podres poderes”, de Caetano Veloso.

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Construção, por Tamar Matsafi

Quando lancei este blog com a proposta de refletir sobre exclusão, preconceito e limites de uma sociedade despreparada para acolher a diferença, não imaginei que teria pela frente dias tão vertiginosos. Falar sobre estas questões me parece ainda mais necessário diante de tudo o que está acontecendo. Lamentavelmente, para uma sociedade que se mostra incapaz de encarar e assimilar a diversidade, em razão de suas aspirações perfeccionistas, é muito mais fácil mascarar, ignorar, eliminar.Tempos de não deixar passar.

“E se acabou no chão feito um pacote flácido / Agonizou no meio do passeio público / Morreu na contramão atrapalhando o tráfego”. “Construção”, de Chico Buarque.

Reafirmo e quero deixar claro que, quando falo de acessibilidade e inclusão, falo de cidadania, respeito, direitos sociais básicos, independência, liberdade, acolhimento. Ao rotular ou desprezar as diferenças, anula-se a singularidade que torna os indivíduos únicos. Anula-se a criatividade. Anula-se a democracia. Anula-se o humano.
Enquanto os defensores dessa casta, representada pela tal “raça pura” acima de qualquer suspeita, insistirem em jogar para as margens os que veem como imperfeitos, nossos caminhos permanecerão minados pela intolerância.
O psicanalista Robson de Freitas Pereira, no artigo “Pra não dizer que não falei de flores”, publicado no Sul21, em que comenta a Noite dos Museus de Porto Alegre, refere-se ao discurso da intolerância como uma tentativa de “expulsar do próprio corpo a diferença e a fragilidade”.

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Temos pressa, Tamar Matsafi

Volto a dizer que a soma de tantas imperfeições é o que nos faz gente e nos torna infinitamente inquietos e utópicos. Não queremos apenas atrapalhar o trânsito “feito um pacote tímido”. Queremos parar o trânsito para que nos olhem como seres humanos com direito à vida plena.
Queremos conversar civilizadamente sobre o que somos. E volto ao texto do Robson. “Tentar expulsar, eliminar o que nos angustia é impossível – Freud já nos interpretou: não somos pacíficos por natureza, civilizar é lidar com a angústia e fazer com que as palavras tenham mais valor que a espada, o revólver ou a estupidez”.
Tempos de não desistir.

“O pulso ainda pulsa / O pulso ainda pulsa”. “O Pulso”, de Marcelo Fromer, Tony Bellotto e Arnaldo Antunes.

Mais ou menos assim

Foto: Criança na janela, por Tamar Matsafi

A solidão do excluído, por Tamar Matsafi

A solidão do excluído, por Tamar Matsafi

Historicamente, a sociedade sempre reservou um lugar para aqueles que fogem dos padrões sobre os quais está estruturada. Nesse lugar estão hipoteticamente protegidos, não desafiam a ordem e não desacomodam conceitos e pré-conceitos.

Ninguém se espanta, por exemplo, ao ver o negro como porteiro, operário ou empregada doméstica. O homossexual como cabeleireiro, costureiro, fazendo o gênero pitoresco, de humor fino/ferino também não surpreende. Bem como o anão, visto como figura grotesca ou mágica, alvo de chacota, divertindo as pessoas, parece tão normal! Tudo certo com a mulher comandando um fogão, mas daí a dirigir os destinos do país…

Da mesma forma, ninguém se admira com o apagamento da pessoa com alguma outra diferença,física, intelectual ou mental. É o caso de crianças com síndrome de Down e autismo que têm matrícula negada   em   escolas   regulares.   Muitos   jovens   que   procuram   emprego   são   barrados   na   primeira entrevista porque sua diferença vira obstáculo, mesmo que não seja.

É o que cabe aos diferentes nesse latifúndio da dita normalidade. E isso não pode ser comum!

Ao ignorar, excluir ou rotular as diferenças toma-se o caminho mais fácil e mais curto para a anulação do humano, da cidadania, do caráter criativo e inusitado dos indivíduos que estão no encontro de suas múltiplas   possibilidades   e   capacidades.   E   é   nesse   não   querer   ver   que   reside   o   perigo   para   o acirramento da intolerância em todos os níveis.

Não reagir e assim responder a um discurso já dado não desafia nenhuma norma, logo não inquieta ninguém e não muda nada.

O espanto necessário surge no momento em que as margens desse latifúndio são extrapoladas.

É quando a diferença fala mais alto e a sociedade obriga-se a lidar com o que não sabe, não quer saber e não quer ver. Já não está mais diante do estereótipo, mas da pessoa real, de carne e osso, com sentimentos, contradições e a sua diferença. A desordem aparece, desarticulando a frágil perfeição da ordem social. Então começa a mudança.

Cabe,  portanto,   a  nós,   com  a   nossa  diferença,   seguir  subvertendo   a  ordem.   Recusar  os   lugares determinados. Não se acomodar no papel de coitados, vítimas ou heróis em busca da superação. Só assim construiremos relações mais humanas, agregadoras, libertárias, fundamentais para a eliminação do   preconceito.   É   vital  fazer   com   que   a   sociedade   entenda   as   múltiplas   possibilidades   que   as diferenças trazem, fora dos discursos instituídos, ultrapassados e redutores.

Não somos nem coitados, nem vítimas, nem heróis. Estamos na vida como qualquer pessoa, com os nossos limites, os nossos sonhos e as nossas aptidões. A frase de uma canção de Caetano Veloso,“Dom de Iludir”, define bem esse sentimento: “Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é”. Porque, então, não falar abertamente do que somos, com nossos medos, preconceitos, vontade de mudar e viver livres, leves e soltos?

Dores e delícias de ser o que se é

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Lelei e MarleneA proposta é compartilhar neste espaço ideias, experiências, sonhos e inquietações, no sentido de refletir coletivamente sobre questões relacionadas ao cotidiano de pessoas que, como eu, têm uma diferença marcante. Diferença que exclui e provoca o preconceito, limite triste de uma sociedade linear, que não está preparada para perceber e aceitar o outro na sua dimensão. Encarar a exclusão é tarefa difícil porque todo ser humano busca o acolhimento. Há que se ter cuidado para não cair na vitimização e no paternalismo ou alimentar fetiches, heroísmos ou clichês. Há que se ter sabedoria para lidar com uma condição delicada que, às vezes, é jogada em uma espécie de limbo, onde permanece intocável pela dificuldade do enfrentamento. Em resumo, é fundamental evitar os estereótipos. Por isso, falar da diferença, encarando a fragilidade da condição humana, contrapor-se ao preconceito e saudar a diversidade, é desafio necessário e urgente.

É o que queremos aqui neste blog que nasceu de muitas conversas instigantes. Especialmente do estímulo da arquiteta Flavia Boni Licht, que provocou meu encontro com a jornalista Núbia Silveira, mais adiante com Carmen Crochemore, diretora executiva do portal Sul21 e, recentemente, com o editor Milton Ribeiro. E, claro, do apoio de amigos que acompanham tudo com entusiasmo.

O desejo de falar sobre o impacto da diferença e do quanto o convívio é duro muitas vezes já fazia parte das muitas conversas que Marlene, minha irmã, e eu tínhamos quase cotidianamente. Encarar uma vida a ser vivida com o nanismo, portanto cheia de limites, em uma época em que não se falava em inclusão e acessibilidade, foi desafiador desde a infância. Ainda é! E para mim é muito emocionante que este blog seja lançado justamente no dia 5 de abril de 2016, quando faz um ano da morte da Marlene.

Pensar a diferença de maneira ampla, a partir da perspectiva da acessibilidade e da inclusão, ampliou nossos horizontes. Quando Flavia me pediu para escrever algo sobre as dificuldades enfrentadas pelos anões no dia a dia, nosso interesse aumentou. A proposta desacomodava conceitos clássicos, enraizados, e apontava para uma sociedade como soma de diferenças e não de homens hipoteticamente iguais – tudo o que queríamos para potencializar um debate que já estava nas nossas vidas há muito tempo.

Para além da eliminação de barreiras físicas, acessibilidade é cidadania, direito social, independência, capacidade de olhar o outro e de acolher, “porque o olhar nunca termina de aprender a ver”, como escreveu a psicanalista Diana Corso em algum momento e anotei em um dos tantos blocos que carrego comigo.

O caminho é longo, mas estou na estrada. Sempre estive.