O que somos e porque somos

“Mas afinal, o que eu tenho? O que é isso que me faz ser quem eu sou? Uma coisa é certa: eu sou diferente e é essa diferença que me faz único. Eu não preciso ser consertado, eu não preciso ser igual a você”.

Os questionamentos e as reflexões trazidas pelo documentário Meu Nome É Daniel, dirigido e protagonizado por Daniel Gonçalves, 35 anos, deixam evidente o quanto o viés é a normalidade. As pessoas com deficiência enfrentam uma exigência de superação para serem devidamente aceitas e incorporadas em um meio social muitas vezes apático, que não vê a sua diferença. Ou que só percebe quando há um esforço de normalização.

O filme participou da sexta edição do Cine Caramelo (cinecaramelo.com.br) – Festival de Cinema Infanto-Juvenil que aborda questões relacionadas à acessibilidade e inclusão – em Porto Alegre, com a presença do diretor, homenageado no evento. Premiado no Festival Internacional de Cinema de Cartagena, na Colômbia, Meu Nome É Daniel está qualificado para disputar uma indicação ao Oscar. A previsão de estreia no circuito brasileiro é em agosto.

Ao mostrar a sua trajetória, a partir de uma deficiência rara, nunca diagnosticada, que afeta a coordenação motora, o diretor recusa o lugar-comum. Essa é a primeira vez, pelo menos no Brasil, que uma pessoa com deficiência faz um filme sobre sua vida. Na maioria das vezes, as pessoas com deficiência são retratadas por quem não tem uma deficiência. Para o diretor, “assumir esse lugar de fala é uma coisa muito importante”.

Segundo Daniel, o que me remete para muitos textos já publicados aqui neste blog, as pessoas com deficiência costumam ser representadas sob dois prismas. Ou como coitadas e incapazes ou, no outro extremo, como heroínas. Ao mitificar o personagem, diz o diretor, a sociedade comete um grande equívoco porque faz dele uma figura inalcançável. Por isso, procurou evitar esse tratamento no filme. Na cena em que tenta fritar um ovo, dispensou a música de fundo para não estimular uma emoção fácil. Na montagem, deixou de fora depoimentos de pessoas que não eram da família e que o tratavam como herói. “Minha vida não foi mais difícil do que a de uma pessoa sem deficiência. Acho que foi diferente. De certa forma, se todos tivessem acesso às coisas que eu tive, provavelmente também estariam no lugar em que eu estou ou, pelo menos, fora desse lugar invisível, onde normalmente as pessoas com deficiência estão”, ponderou.

Para a escritora gaúcha Lau Patrón, que participou de um bate-papo sobre inclusão com o diretor em Porto Alegre, as pessoas com deficiência aparecem muito pouco nas produções culturais – ainda mais se considerarmos que 24% da população brasileira tem algum tipo de deficiência. Lau é publicitária, mãe de João, sete anos, que tem a rara Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica, e autora do livro “71 Leões” (Belas Letras, 2018), história sobre maternidade, dor e renascimento. Para ela, os filmes abusam dos clichês. “A pessoa vira o exemplo para os outros se sentirem bem com as próprias vidas. Mandam um vídeo no grupo do WhatsApp de uma menina, que não tem uma das pernas, correndo. E colocam: Se ela consegue, qual é a tua desculpa para não correr hoje?”. “Nossas vidas não podem ser instrumento para os outros se sentirem de bem com a vida deles. Isso é muito cruel”, diz Lau.

Segundo Lau, nem as mães de pessoas com deficiência escapam do lugar-comum nos roteiros. São normalmente retratadas como a “mãe guerreira”, que abdica de tudo. A expectativa é de que ela viva no sofrimento e, quando consegue sair dessa situação, acaba julgada, afirma a escritora. Daniel e Lau acreditam que o caminho para mudar esse cenário de estereótipos começa na concepção da obra e na formação da equipe, que deve priorizar a inclusão e a diversidade. “A gente precisa trazer essas pessoas para dentro, não tem mudança que não passe por isso. Diversidade é nossa força, não nossa fraqueza. Precisa ter diálogo para quebrar essa estúpida ideia do padrão que gera uma quantidade imensa de pessoas infelizes, que tentam se encaixar em caixinhas”.

A busca pelas margens que ampliam o olhar

Muitas palavras me movem. E algumas, como diversidade e inclusão, pedem olhares mais livres. Não viciados, não domesticados ou menos contaminados. Olhares compridos que conseguem se encantar com a poesia “cheia de desperdícios” de Manoel de Barros, sem saber a razão.

“Dou respeito às coisas desimportantes / e aos seres desimportantes.
Prezo insetos mais que aviões.
Prezo a velocidade / das tartarugas mais que a dos mísseis.
Tenho em mim esse atraso de nascença.
Eu fui aparelhado para gostar de passarinhos.
Tenho abundância de ser feliz por isso.
Meu quintal é maior do que o mundo.”
(O apanhador de desperdícios, do livro Memórias Inventadas – A Infância).

Vivo buscando esse olhar em poemas, pequenas frases, textos e ações para que a vida cotidiana seja mais fácil, democrática e plural. E para me encher de leveza e esperança.

– *A resposta enfática que a escritora nigeriana Chimamanda Ngozi Adichie deu ao jornalista R. Emmet Tyrell, editor-chefe da revista ‘American Spectator’, no programa BBC Newsnight, foi reconfortante. Ele negava que Donald Trump, presidente eleito dos Estados Unidos, fosse racista, tentando minimizar a crítica da escritora. “Me desculpe, mas se você é um homem branco, você não pode definir o que é racismo”. “Isso não é sobre a sua opinião, o racismo é objetivamente real e Donald Trump tem reforçado essa realidade”, afirmou a autora de “Americanah” e “Sejamos Todos Feministas”. (Fonte: Carta Capital, por Ingrid Matuoka, em 15/11/2016).

"Racismo não", por Tamar Matsafi
“Racismo não”, por Tamar Matsafi

Sabemos que uma família homofóbica e preconceituosa pode tornar insustentável a relação com o filho/filha diferente, assim como uma sociedade intolerante pode fazer o mesmo. Muitos jovens, que lutam pela sua verdade e identidade, são estigmatizados. E, muitas vezes, pela opção sexual, nega-se a eles uma vida digna. São punidos por todos os lados, emocionalmente, socialmente e economicamente. “De 20 a 30% dos jovens em situação de rua no mundo são LGBT, essa é uma taxa superior à de LGBTs na sociedade”, afirma o coordenador do Departamento de Ciências Humanas e Educação da UFSCAR/Universidade Federal de São Carlos, São Paulo.

– *Por isso, a exposição Uma cidade pelas margens, que abre no dia 18 de novembro, 19h, no Museu de Porto Alegre Joaquim Felizardo, é muito bem vinda. Ao trazer o tema LGBTT para um espaço cultural público, os organizadores estimulam a inclusão e fazem uma ponte com a 20ª Parada Livre, que aconteceu recentemente, no dia 13 de novembro, aqui em Porto Alegre. O projeto, que coloca em evidência a trajetória de pessoas e organizações que lutaram pela visibilidade e pelo direito à diversidade na capital gaúcha, é resultado da parceria do Museu com o Nuances – Grupo pela livre expressão sexual; Liga Brasileira de Lésbicas do Rio Grande do Sul (LBL- RS); Curso de Graduação em Museologia, do Laboratório de Políticas Públicas Ações Coletivas e Saúde (LAPPACS) e com o Programa de Pós-Graduação em História (PPGHIST), todos vinculados à Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

"Pela diversidade", por Tamar Matsafi
“Pela diversidade”, por Tamar Matsafi

A mostra fica em cartaz até o dia 30 de dezembro e divide-se em dois eixos. A cartografia da cidade, sob a perspectiva LGBTT – sigla para gays, lésbicas, bissexuais, travestis e transexuais, que identifica espaços de sociabilidade fundamentais para a construção dessa narrativa. E o destaque para a luta, a resistência, a conquista de direitos e os avanços nas questões jurídicas. A iniciativa prevê ainda duas mesas redondas e um Piquenique Cultural temático.

– *Piquenique inclusivo e lançamento do calendário Cada Mês um Mundo do Instituto Autismo & Vida/IA&V, dia 19 de novembro, das 15h às 19h, no Parque Getúlio Vargas/Capão do Corvo, em Canoas, soma-se às ações que acolhem, conscientizam e trazem esperança. A tarde promete ser animada, com muitas brincadeiras inclusivas.

O objetivo do calendário é valorizar as pessoas com autismo e suas famílias, que sofrem muito desgaste pelo seu comportamento diferente e pelas suas limitações, dando forma e cor a crianças que também sonham, têm planos, amigos, amores e dores. A partir de situações do cotidiano, convivendo e brincando com irmãos e irmãs, jogando bola, criou-se um mosaico de tipos físicos, condição social e familiar, para mostrar que o autismo está em todas as classes sociais, raças, credos e ideologias, e que há muita vida e amor em cada história.

O calendário traz 12 fotos de crianças sendo crianças, feitas pela fotógrafa Paloma Fantini, mãe de uma menina com autismo. Na contracapa, fotos de outras crianças e adolescentes, enviadas pelos pais. O valor arrecadado com a venda será revertido ao Instituto Autismo & Vida e utilizado em outras ações de conscientização sobre o autismo. O projeto foi idealizado por Diego Ambrózio e Samantha Konorath, assessorado e produzido pela TD8 Design e Comunicação e realizado pelo IA&V. (Fonte: http://www.autismoevida.org.br/).

 

Dores e delícias de ser o que se é

Lelei e MarleneA proposta é compartilhar neste espaço ideias, experiências, sonhos e inquietações, no sentido de refletir coletivamente sobre questões relacionadas ao cotidiano de pessoas que, como eu, têm uma diferença marcante. Diferença que exclui e provoca o preconceito, limite triste de uma sociedade linear, que não está preparada para perceber e aceitar o outro na sua dimensão. Encarar a exclusão é tarefa difícil porque todo ser humano busca o acolhimento. Há que se ter cuidado para não cair na vitimização e no paternalismo ou alimentar fetiches, heroísmos ou clichês. Há que se ter sabedoria para lidar com uma condição delicada que, às vezes, é jogada em uma espécie de limbo, onde permanece intocável pela dificuldade do enfrentamento. Em resumo, é fundamental evitar os estereótipos. Por isso, falar da diferença, encarando a fragilidade da condição humana, contrapor-se ao preconceito e saudar a diversidade, é desafio necessário e urgente.

É o que queremos aqui neste blog que nasceu de muitas conversas instigantes. Especialmente do estímulo da arquiteta Flavia Boni Licht, que provocou meu encontro com a jornalista Núbia Silveira, mais adiante com Carmen Crochemore, diretora executiva do portal Sul21 e, recentemente, com o editor Milton Ribeiro. E, claro, do apoio de amigos que acompanham tudo com entusiasmo.

O desejo de falar sobre o impacto da diferença e do quanto o convívio é duro muitas vezes já fazia parte das muitas conversas que Marlene, minha irmã, e eu tínhamos quase cotidianamente. Encarar uma vida a ser vivida com o nanismo, portanto cheia de limites, em uma época em que não se falava em inclusão e acessibilidade, foi desafiador desde a infância. Ainda é! E para mim é muito emocionante que este blog seja lançado justamente no dia 5 de abril de 2016, quando faz um ano da morte da Marlene.

Pensar a diferença de maneira ampla, a partir da perspectiva da acessibilidade e da inclusão, ampliou nossos horizontes. Quando Flavia me pediu para escrever algo sobre as dificuldades enfrentadas pelos anões no dia a dia, nosso interesse aumentou. A proposta desacomodava conceitos clássicos, enraizados, e apontava para uma sociedade como soma de diferenças e não de homens hipoteticamente iguais – tudo o que queríamos para potencializar um debate que já estava nas nossas vidas há muito tempo.

Para além da eliminação de barreiras físicas, acessibilidade é cidadania, direito social, independência, capacidade de olhar o outro e de acolher, “porque o olhar nunca termina de aprender a ver”, como escreveu a psicanalista Diana Corso em algum momento e anotei em um dos tantos blocos que carrego comigo.

O caminho é longo, mas estou na estrada. Sempre estive.