nanismo. – Isso não é comum

Cartilha Escola para todos! Nanismo

Lançamento dia 27 de janeiro, 21h, na 46ª Feira do Livro Da Universidade Federal do Rio Grande (Furg)

Criada a partir da experiência de famílias e pessoas que vivem o nanismo no dia a dia, a Cartilha Escola para Todos! Nanismo vai ser lançada neste domingo, 27 de janeiro, às 21h, na Feira do Livro de Rio Grande, onde pode ser adquirida até o dia 3 de fevereiro pelo valor de R$ 8,00. Com o objetivo de contribuir para uma sociedade inclusiva e justa, a publicação mostra que o respeito às diferenças é fundamental para que cada um viva bem e em harmonia com a sua singularidade. E trabalhar a conscientização na escola, de forma simples e lúdica, a partir do cotidiano de uma criança com nanismo, é o caminho natural, saudável e efetivo para o entendimento de que todos são diferentes de alguma maneira. A cartilha foi apresentada em uma audiência pública para a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, representantes do MEC e do senador Romário Faria, em junho de 2018, com o apoio do senador Paulo Paim. A proposta é que os municípios conheçam o projeto, abracem a ideia e distribuam nas suas escolas.

Vélvit Ferreira Severo, designer gráfica de Rio Grande/RS, mãe de Théo Severo Huckembeck, está na linha de frente do projeto e diz que “felicidade é o nome deste momento”. Ela contou com a contribuição de um grupo muito especial para chegar até aqui – Flávia Berti Hoffmann, proprietária de uma editora de livros em Caxias do Sul, mãe de Bernardo. Kênia Maria Rio, presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio Janeiro/ANAERJ. Liana Hones, representante do Nanismo em Santa Catarina. Djarlles Pierote. Somos Todos Gigantes. Lilian e Vanderlei Link, de Pelotas/RS. Familiares e amigos. Pessoas que convivem cotidianamente com o nanismo, ou porque têm ou porque os filhos têm ou porque conhecem muitas pessoas que têm. Gente guerreira que, há mais de dois anos, se juntou para criar a Cartilha Escola para todos! Nanismo. Gente de luz, que faz a sua parte, neste Brasil desgovernado, onde os trabalhadores e as pessoas de bem perdem direitos a cada minuto.

Conheça este projeto e leve para seu município.

Escola para todos: Nanismo
Cartilhananismo@gmail.com
WhatsApp 53 99124.6632

#escolaparatodosnanismo
#feiradolivrofurg
#nanismo

Em 15 de abril de 2018, publiquei um texto sobre a Cartilha no meu blog. A seguir um trecho: É preciso esclarecer, informar e falar sem medo para espantar o preconceito, que está no adulto e não na criança. Vélvit Ferreira Severo, idealizadora da cartilha, diz que “as crianças são puras e veem ao mundo de forma leve e singular”. Abordar o assunto dessa maneira torna mais fácil a compreensão da necessidade do respeito às diversidades. São muitas as iniciativas que rondam esse universo. Vélvit, que atua em várias frentes, acredita que “espalhar conhecimento, acabar com a discriminação e, com isso, tornar a vida melhor para todos, tem que partir do respeito à diferença”. O projeto defende a aprovação de uma Lei Nacional de Inclusão da Cartilha nas Escolas para conscientizar, multiplicar e fazer com que as pessoas vejam o mundo de outra maneira.

Conversando sobre inclusão

No dia 27 de junho participei como palestrante do 18º Congresso de Stress da ISMA-BR, 20º Fórum Internacional de Qualidade de Vida no Trabalho, 10º Encontro Nacional de Qualidade de Vida na Segurança Pública, 10º Encontro Nacional de Qualidade de Vida no Serviço Público e 6º Encontro Nacional de Responsabilidade Social e Sustentabilidade, promovido pela International Stress Management Association no Brasil (ISMA-BR). Fui convidada por Marcos Bliacheris, um dos coordenadores, especializado em direito do Estado, advogado da União/AGU e autor de artigos sobre sustentabilidade e inclusão de pessoas com deficiência. A mediação foi do jornalista Léo Gerchmann. Entre inúmeros temas, o encontro falou de vida, trabalho, stress e saúde. Coube a nós falar sobre inclusão. Publico aqui a minha fala. Antes uma frase do escritor judeu ucraniano Vassili Grossman (1905-1964), citada por Marcos: “Tudo o que vive é único”.

Conversando sobre Inclusão

Quantos de vocês convivem ou já conviveram com pessoas que têm nanismo? Ou com pessoas que têm outra deficiência, se é que podemos chamar assim? O que sabem dessas pessoas? O que sentem ao encontrá-las? Pena, admiração, curiosidade, rejeição, solidariedade, espanto, medo? Vontade de rir? Vontade de brincar?

Para falar sobre inclusão não podemos fugir desse enfrentamento, dos sentimentos que afloram. É necessário olhar o preconceito de frente, porque existe e discrimina sem piedade. E todos queremos acolhimento. Por isso, falar sobre a diferença, encarando a fragilidade da condição humana me parece a melhor maneira de saudar a diversidade.

Falem. Não tenham medo do impacto das palavras. Encarem o preconceito que todos carregamos. Mas, especialmente, ouçam o que as pessoas diferentes têm a dizer sobre os males da discriminação. Só assim teremos condições de atravessar o fantasma cruel da exclusão. Historicamente, a sociedade reserva um lugar para as pessoas que fogem do padrão de normalidade instituído, como se fossem incapazes. Nesse lugar, os diferentes não desafiam a ordem e não desacomodam conceitos e pré-conceitos. Só a fala, com atitude, vai nos tirar da invisibilidade.

Agradeço, portanto, ao Marcos Bliacheris e aos organizadores deste evento por mais uma oportunidade de Conversar sobre Inclusão. Refletir coletivamente sobre questões relacionadas ao cotidiano de pessoas que, como eu, têm uma diferença. Diferença que limita a inserção social e, por decorrência, a inserção no campo do trabalho, por conta de uma sociedade linear, que não está preparada para perceber e aceitar o outro na sua condição.

Falar sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com nanismo, a partir da perspectiva da acessibilidade e da inclusão, ampliou meus horizontes. Entendi que era preciso desacomodar conceitos clássicos, já enraizados, e apontar para uma sociedade como soma de diferenças e não de pessoas hipoteticamente iguais, potencializando um debate para mudar a realidade.

Para além da eliminação de barreiras físicas, inclusão é cidadania, direito social, independência, capacidade de olhar o outro e acolher, “porque o olhar nunca termina de aprender a ver”, como escreveu a psicanalista Diana Corso. Portanto, não acomodem seus olhares! Aprendam a ver, a olhar com olhos livres.

Ao ignorar, excluir ou rotular uma pessoa, tomamos o caminho mais fácil e mais curto para a anulação do humano, do caráter criativo e inusitado dos indivíduos, suas múltiplas possibilidades e capacidades. E é esse não querer ver, não querer falar, que alimenta a intolerância em todos os níveis. Não reagir aos discursos já dados, que segregam, é concordar com o preconceito.

A mudança só surge no momento em que há reação, em que as margens são extrapoladas. É quando a diferença fala mais alto e a sociedade obriga-se a lidar com o que não sabe, não quer saber e não quer ver. Já não está mais diante do estereótipo, mas da pessoa real, de carne e osso, com sentimentos, contradições e a sua deficiência. A desordem aparece, desarticulando a frágil perfeição da ordem social.

Cabe a nós seguir subvertendo essa ordem. Recusar os lugares determinados. Alertar e sensibilizar a população e os gestores públicos para as limitações das pessoas é um compromisso, assim como é um direito reivindicar políticas que priorizem a inclusão e a acessibilidade.

Cabe aos educadores educar para a diversidade e estimular a inserção. acredito que uma educação voltada para a diferença é o melhor caminho, em casa e na escola. Uma educação libertadora passa inevitavelmente pela simplicidade, jamais pelo extraordinário. Passa pelo afeto, pelo acolhimento, pelo diálogo, pela segurança, pela verdade.

Cabe aos governos criar políticas públicas de inclusão. Repensar a diferença no sentido de não mais ignorar ou mascarar as dificuldades é um dever das administrações municipais, estaduais e federais, em sintonia com suas comunidades. Considero vital fazer com que a sociedade entenda as múltiplas possibilidades que as diferenças trazem, fora dos discursos instituídos, ultrapassados e redutores.

Cabe às empresas entender os limites de uma pessoa com deficiência, facilitar sua inserção no trabalho, o convívio com a equipe e não apenas jogá-la em uma função qualquer para cumprir a lei.

As instituições (públicas, privadas ou independentes), incapazes de sair do convencional, se enredam em normas na tentativa de facilitar um cotidiano que desconhecem. Desperdiçam a maravilhosa chance de conviver e aprender com uma pessoa diferente, ouvindo dela o que ela precisa. Por acomodação e desconhecimento, perdem a chance de entender a diversidade, inventar, reinventar, facilitar, quebrar rotinas. Evoluir.

Cabe à imprensa sair do discurso da superação porque não se trata de superar. Trata-se de viver com a deficiência da melhor maneira possível.

Insisto: o preconceito não se resolve apenas com leis, normas e equipamentos. Necessitamos de olhares sensíveis e humanos, que reconheçam, entendam e acolham a nossa diferença. Só assim construiremos relações mais humanas, agregadoras, libertárias, fundamentais para o crescimento pessoal e profissional.

Para além da condição física e intelectual, da profissão, da eliminação de barreiras físicas, acessibilidade é direito social. Inclusão é cidadania. Acolher não é favor. É perceber o que o outro precisa. É se abrir para outras capacidades. É estar atento para entender os limites, orientar e exigir.

Nestes tempos permissivos, em que tudo pode ser dito e tudo pode ser feito, em que o bullying está no centro da cena, há que se dar limites para a insanidade humana, encarando toda a atitude que segrega, ofende, humilha. Quem disse que não é possível?

Ver o outro para além de qualquer condição, com sensibilidade e respeito, é transformador. Não podemos dar lugar ao desejo da invisibilidade como fuga das agressões preconceituosas. Responder naturalmente à curiosidade, sem alimentar medos, fantasias, intolerância, ou o que seja, é o princípio da visibilidade que traz a cidadania. Afinal, de um jeito ou de outro, todos buscamos respostas para o que desconhecemos e queremos ser incluídos.

Qual é o nosso lugar?

Quero falar de um livro necessário para um tempo em que a diversidade está tão ameaçada e o preconceito se insurge de um jeito cruel, “Na Minha Pele” (Editora Objetiva, 2017), do ator, diretor e escritor Lázaro Ramos. Em 145 páginas, ele compartilha, com sabedoria e simplicidade, experiências e percepções de um homem negro em um Brasil que insiste na supremacia do branco. É crítico, sensível, corajoso, bem humorado, generoso e firme. Coloca o dedo na ferida sem vitimização.

Eu, que tenho nanismo e enfrento a discriminação cotidianamente, encontrei muitos pontos de conexão com a escrita de Lázaro. “Não há vida com limite preestabelecido. Seu lugar é aquele em que você sonha estar”, diz ele, rompendo com tantas falas preconceituosas que cercam a vida de pessoas que têm uma diferença e que a sociedade não gostaria de ver onde estão.

“A empregada doméstica é uma figura muito presente nos lares brasileiros. É quase da família, como se diz. Mas este é um não lugar – porque ela de certa forma abandona sua família e nunca entra na outra”. A afirmação me fez lembrar muito do filme “Que horas ela volta?”, da Anna Muylaert, que mostra o incômodo provocado pela filha da empregada que, ao chegar à casa dos patrões, coloca em questão a submissão da mãe.

Em outro trecho do livro, ele é ainda mais enfático: “Minha mente entorta quando penso no tanto que a mentalidade escravagista ainda molda as relações patrão/empregado”. E essa mentalidade não está restrita aos lares, está também nas escolas, em toda parte. “Estudar numa escola de classe média, em que eu era um dos pouquíssimos negros, não foi nada fácil”. “Era a época dos bailes de quinze anos e das primeiras festinhas sem adultos por perto e eu não podia me sentir mais rejeitado”. “Adotei então o papel de melhor amigo”, confessa o ator. E eu, para driblar o nanismo, adotei o papel da colega inteligente e generosa e, assim, participava do círculo dos ditos “normais”.

Lázaro identifica com precisão o discurso hipócrita de que o Brasil não é um país preconceituoso, que aqui não há racismo porque fazemos parte de um povo pra lá de miscigenado. Mas quem é negro como ele sabe que a cor é motivo de discriminação diária. Assim como quem tem uma deficiência sabe que, em um momento ou outro, vai enfrentar restrições de todo tipo e olhares inquisidores e constrangedores. “Os olhares reais e os de soslaio”, “os subtextos que se percebem nas entrelinhas”, “os medos e as sutilezas do preconceito, a solidão”, diz ele. “Será que consigo vencê-los?”, pergunta. Uma pergunta difícil de responder.

A discriminação muitas vezes nos afeta, mas não chegamos a perceber o mal que nos faz. “Curiosamente”, comenta o ator, “tem gente que nos trata como se fôssemos personagens de contos de fada”. Com o nanismo vivo isso no cotidiano – duende, figura mítica, circense e por aí afora.

Como o protagonismo é dos brancos, a condição do branco não é um assunto porque corresponde à normalidade. Enquanto isso, o negro vai se dando conta da sua etnia e da rejeição a cada olhar que recebe. E esse olhar dificilmente é natural e acolhedor. Dependendo do lugar que o negro ocupa na sociedade, vem carregado de desconfiança, de surpresa, de repulsa, de admiração, de pena.

Lázaro fala sobre o corpo e sobre a pele que habita. Fala de conflitos de opinião e das dores do racismo. Fala da necessidade do enfrentamento dessas questões e lembra que também é militância cuidar de si e buscar a harmonia nas relações. Para ele, “o Estado brasileiro deve se lançar ao desafio da refundação da unidade nacional, com a valorização da diversidade e com a efetiva consagração dos direitos de todos”.

Cartilha Escola para todos! Nanismo

"Abrindo portas", por Tamar Matsafi — “Abrindo portas”, por Tamar Matsafi

Vélvit Ferreira Severo, 32 anos, designer gráfica em Rio Grande, mãe de Théo Severo Huckembeck, 4 anos. Flávia Berti Hoffmann, proprietária de uma editora de livros em Caxias do Sul, mãe de Bernardo. Kênia Rio, presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio Janeiro/ANAERJ. Liana Hones, representante do Nanismo em Santa Catarina. Lilian e Vanderlei Link, de Pelotas. Essas pessoas convivem cotidianamente com o nanismo, ou porque têm ou porque os filhos têm. São guerreiras e há quase dois anos se juntaram para criar a Cartilha Escola para todos! Nanismo. Há muita gente de luz, que faz a sua parte, neste Brasil desgovernado, onde os trabalhadores e as pessoas de bem perdem direitos a cada minuto.

Criada a partir da experiência de famílias e pessoas que vivem o nanismo no dia a dia, a cartilha tem como objetivo primeiro uma sociedade inclusiva e justa. A publicação mostra que o respeito às diferenças é fundamental para que cada um viva bem e em harmonia com a sua singularidade. Para isso, trabalhar a conscientização na escola, de forma simples e lúdica, a partir do cotidiano de uma criança com nanismo, é o caminho natural, saudável e efetivo para o entendimento de que todos são diferentes de alguma maneira.

A expectativa da equipe de criação é que o material impresso esteja disponível até outubro deste ano, o mês do Nanismo, pois ainda está na fase de ilustração e busca de apoio para finalizar e fazer a tiragem necessária da primeira edição.

É preciso esclarecer, informar e falar sem medo para espantar o preconceito, que está no adulto e não na criança. Vélvit Ferreira Severo, idealizadora da cartilha, diz que “as crianças são puras e veem ao mundo de forma leve e singular”. Abordar o assunto dessa maneira torna mais fácil a compreensão da necessidade do respeito às diversidades. São muitas as iniciativas que rondam esse universo. Vélvit, que atua em várias frentes, acredita que “espalhar conhecimento, acabar com a discriminação e, com isso, tornar a vida melhor para todos, tem que partir do respeito à diferença”. O projeto defende a aprovação de uma Lei Nacional de Inclusão da Cartilha nas Escolas para conscientizar, multiplicar e fazer com que as pessoas vejam o mundo de outra maneira.

Enquanto o projeto está nas mãos de deputados e senadores, quem quiser contribuir pode fazer através da conta da ANAERJ no Bradesco, agência 3176, conta 445533-9.

Recomendo também consultar o site – https://somostodosgigantes.com.br/ – que tem informações muito úteis para quem tem nanismo e ótimas dicas de livros e filmes sobre o tema.

A dificuldade de ver com olhos livres

Um dos meus primeiros artigos sobre questões importantes para a vida de pessoas com nanismo falava sobre a difícil luta por inclusão e apontava para os tantos limites de uma sociedade minada de preconceitos. Foi em 2010, quando a palavra acessibilidade passou a ser muita usada, no sentido de alertar e sensibilizar a população, governos e instituições para o universo da deficiência física e mental. Para amenizar o que veio à tona, muitos projetos foram criados e a fala em defesa das pessoas com algum tipo de deficiência foi para as ruas. Além de ocupar palanques e tribunas, o assunto foi tema de amplas discussões em palestras, seminários, congressos, encontros e reportagens nos meios de comunicação.

O discurso em nome de quem precisava de acesso e inclusão estava na ordem do dia e apontava para muitas questões. Na época, tomei a palavra acessibilidade – difícil de dizer, difícil de escrever, difícil de entender, difícil de executar – para estimular a reflexão. O assunto, que perturbava olhares carregados daquela piedade mórbida que faz mal, colocava em discussão o direito a uma vida digna, menos complicada e mais humana. Direito de toda mulher, homem, criança, jovem e velho, não importa sua condição ou opção.

Como a importância desse debate é indiscutível, a mobilização foi grande. Muitos grupos se organizaram. As reivindicações aumentaram e algumas conquistas foram efetivadas, especialmente a autoestima de muita gente que se sentia discriminada. Mas é uma luta que não cessa. Precisamos estar sempre alertas. As adaptações físicas do meio, que a princípio pareciam fáceis de executar, ficaram, na sua maioria, no campo da promessa. Basta observar as instituições bancárias, de lucros homéricos e propagados aos quatro ventos. Não oferecem nem um mísero banquinho, no caso de pessoas com nanismo como eu, para um mínimo de independência. E quando solicitado, se espantam incrivelmente.

La Nana - Picasso, Paris, 1901 — La Nana – Picasso, Paris, 1901

É por isso que repito, hoje com muito mais propriedade, que há algo vital a ser feito urgentemente para que a acessibilidade e a inclusão se tornem atitudes naturais: Educar para a diversidade que constitui cada um de nós como seres plurais e únicos. Educar para o respeito, a solidariedade e o acolhimento. Mostrar que a verdadeira riqueza humana está no encontro das diferenças, com suas múltiplas possibilidades e capacidades.

Por mais que tenhamos equipamentos urbanos acessíveis, rampas, calçadas, balcões, banheiros, elevadores e ônibus, campanhas pela inclusão, cotas, emprego, tudo ainda será precário se o preconceito, seja qual for – deficiência, cor da pele, opção sexual, classe social – persistir. Encarar as dificuldades cotidianas e a repercussão da diferença física, mental, monetária, religiosa, comportamental na sociedade em que vivemos nunca foi tarefa fácil. E hoje parece ainda mais cruel.

Para além do que é material, todo indivíduo precisa ser acolhido. Precisamos encarar essa incapacidade de ver o outro em todas as esferas da sociedade, tão sem escrúpulos. Não há nenhuma fórmula para a contemporânea expressão do mundo: ver com olhos livres – Oswald de Andrade. Poucos conseguem!

26908971_1607087666052274_481469776_o — bufão D. Sebastião de Morra, de Velázquez

Nanismo e a novela global

O que dizer de Estela, a personagem com nanismo da novela do horário nobre da TV Globo, interpretada pela atriz Juliana Caldas? Um equívoco? Procuro acompanhar sua história, mas, lamentavelmente, não me diz nada. Assim como não diz para muitas outras pessoas que, como eu, lutam contra o preconceito e batalham por inclusão e acessibilidade. Não pertencemos ao mesmo universo. E se perde uma oportunidade preciosa para discutir questões vitais do cotidiano de quem é discriminado.

A pergunta que fica é: o autor Walcyr Carrasco se perdeu ou queria isso mesmo?

A trama poderia ter muitos outros olhares para a personagem. Olhares mais densos, críticos e realistas. Para além de uma mãe megera e de uma jovem mimada e maltratada ao mesmo tempo. Para além do dinheiro que pode mascarar ou esconder a filha “monstrenga” e indesejada. Por que não tratar da rotina de uma pessoa com nanismo mostrando que tem vontade própria, toma conta da sua vida, trabalha, enfrenta inúmeros obstáculos, a discriminação, sofre, mas busca ajuda, tenta se entender e entender a reação do outro? Por que não aprofundar o tema retratando uma pessoa com deficiência que combate o preconceito, busca por seus direitos e amplia uma luta que é de tanta gente?

Estela vive fora do mundo real. Não se dedica a nada. Não estuda. Não sai. Não anda pelas ruas. Não tem amigos. Não se relaciona com ninguém de forma natural. Não reivindica. Não é crítica. Estela parece não ter vida interior. Não deseja. Não sonha. Não pensa. Não fala abertamente. Já mostrou em várias cenas dificuldade de lidar com o seu tamanho, mas não questiona este sentimento. E só acorda para a sua condição, vez que outra, quando a inconveniente cuidadora, se é que se pode chamar assim, faz um alerta. Em seguida, volta à sonolência.

Estela parece não se importar com o cotidiano, o que é inverossímil, pois já viveu sozinha na Europa. Quem sabe tinha por lá uma babá que supria tudo. Os possíveis romances que aparecem para ela na novela deveriam ser consequência de uma vida livre e natural e não o foco mal desenhado da sua história. Há tanto para mostrar sobre o dia a dia das pessoas com nanismo. E o que se vê na tela é uma jovem sem a mínima reflexão, que vive em uma bolha.

De um modo geral as pessoas com nanismo não se perdem em “mimimis”. Não acumulam recalques, não se importam se ganham “ursinhos”, miniaturas ou salto alto. Especialmente nos dias de hoje, criam grupos e promovem encontros para discutir questões importantes, como o preconceito e o reconhecimento de suas reivindicações. Lutam por dignidade e independência, o que passa necessariamente por respeito, inclusão e equipamentos urbanos adequados, fundamentais na vida de qualquer pessoa. Não é o que se vê em “O outro lado do paraíso”, que reduz a quase nada o universo de Estela.

A novela tem muitos outros equívocos, como o tratamento que dá aos gays e aos negros, e é feita de clichês lamentáveis, mas fico por aqui.

Vamos falar sobre preconceito? – Pela diversidade, pela tolerância, pelas diferenças todas que nos desafiam, nos fazem melhores, nos tornam livres e múltiplos.

No dia 13 de junho, no Santander Cultural, participei de um encontro com estudantes de segundo grau que integram o programa Cidadania e Talento.com do CIEE-RS, módulo Comunicação. Falei e respondi muitas perguntas da garotada durante uma hora e meia. Mais uma vez, saí estimulada. Jovens atentos e curiosos acompanharam e participaram da conversa. A proposta que fiz foi falar de preconceito a partir da minha condição, ampliando para outros segmentos.

A seguir um pouco do que dividi com esse público especial

Conversa_Foto CIEE-RS

Se o nosso desejo é provocar a mudança, precisamos pensar coletivamente sobre o preconceito que nos ronda. Está em nós. Que sentimento hostil e grosseiro é esse que intimida, maltrata, humilha, vira piada, agressão, bullying? O que nos leva a rejeitar uma pessoa? É fundamental questionar os motivos que nos fazem discriminar e afastar alguém de um convívio que deveria ser natural. Quem tem uma deficiência física, mental, emocional, intelectual, por dificuldades auditivas ou de visão, é ignorada e, muitas vezes, jogada na solidão.

Lamentamos as barreiras físicas que encontramos no cotidiano, mas a pior barreira é o preconceito, fruto de uma sociedade prepotente, maniqueísta, que segrega e humilha quem não corresponde a um padrão de normalidade sem sentido. Uma sociedade hierarquizada, dividida em categorias absurdas, alimentada por uma elite cruel. Em nome de quê?

Esse comportamento está tão entranhado no inconsciente de todos nós que, às vezes, até parece normal. É o que sofrem as pessoas chamadas de deficientes, mas também os negros, os índios, a comunidade LGBT e tantos outros grupos. A presença desses seres “imperfeitos” e pouco lembrados como cidadãos e trabalhadores, incomoda muito. Eles são a certeza de que a perfeição, assim como a tal “raça pura”, não existe.

Como os discursos já vêm prontos e embalados para serem assimilados sem crítica, é nossa obrigação desmanchar os pacotes e desorganizar a ordem social imposta, que alimenta o preconceito.

Meus pais tiveram duas filhas com nanismo. Contavam que o comentário que ouviam de muita gente era: “Não vão se criar”. Morando no interior, numa época de informação mínima, procuraram um médico. “Suas filhas têm nanismo”, foi o diagnóstico, seguido de uma observação, “o que não interfere no desenvolvimento intelectual”. Fomos para vida. Escola, faculdade, trabalho. Para espanto de muitos, nos criamos. Dificuldades? Fora do núcleo familiar, muitas! Especialmente na rua. Olhares curiosos, risos, dedos apontando, piadas, invasão da privacidade, perguntas indiscretas, brincadeiras indelicadas, toques desrespeitosos.

Comentários do tipo “isso é tamanho de gente”, “levanta do chão”, “não sabia que alguém como você se divertia”. Até já me deram parabéns por eu estar em um show com amigos. Como se para pessoas como eu isso não fosse permitido!

Avançamos muito pouco nas questões de acolhimento da diferença, da mais banal a mais complexa. É desolador perceber que, em pleno século XXI, sejamos ainda incapazes de ver e aceitar o outro naturalmente, sem pré-julgamentos.

Necessitamos de olhares livres, não contaminados, para ir e vir com dignidade

Insisto sempre em dizer que o preconceito não se resolve apenas com leis, normas e equipamentos. Necessitamos de olhares sensíveis e humanos. Olhares que reconheçam e acolham a diferença. As instituições (públicas, privadas ou independentes), incapazes de sair do convencional, se enredam em normas na tentativa de facilitar um cotidiano que desconhecem. Desperdiçam a maravilhosa chance de conviver e aprender com uma pessoa diferente, ouvindo dela o que ela precisa. E, por acomodação, perdem a possibilidade de entender a diversidade, inventar, reinventar, facilitar, mudar, quebrar rotinas.

Procurem olhar para quem é diferente. Não fujam desse enfrentamento. Falem sobre a diferença. Ouçam o que essa pessoa tem a dizer. Este é o recado que quero deixar para jovens como vocês, que logo vão estar no mercado de trabalho, constituir família, ter filhos. Ninguém é coitado, vítima, herói. Nem mais, nem menos. Temos comportamentos diversos, limites, sonhos, aptidões, convicções, direitos. É nosso dever lutar pela cidadania, livres das amarras do preconceito.

Com estudantes do Programa_Foto CIEE-RS

A poesia, a condição humana, a experiência que nos salva!

Tudo é tenso. Tudo treme. Tudo é ponto de interrogação. “A espera desespera”, escreve o poeta de “a vida das sobras”, Carlos Caramez. Não sabemos nada. O momento é de apreensão. A vida na ponta dos dedos. O coração aos pulos, com direito a um respiro/suspiro prolongado entre um baque e outro. Para não morrer da espera asfixiante. Essa é a condição. É o que nos sobra nos momentos cruciais.

E por falar em “a vida das sobras” (Editora Leitura XXI), o livro está nas livrarias de Porto Alegre. Recomendo! São poemas curtos, vigorosos e proféticos. Um alerta. Falam de uma geração que sonhou, se desesperou, lutou para voltar a sonhar e vê o sonho escapando pelas mãos. Há no tecido poético vozes de quem não desiste. O livro do jornalista e produtor cultural Carlos Caramez encerra a trilogia “poemas incuráveis”, formada por “Última Safra do Silêncio” (Mercado Aberto/1998 – Prêmio Açorianos de Literatura em 1999) e “Construção das Ruínas” (Leitura XXI). O site do poeta é https://www.carloscaramez.com/

a vida das sobras_____CarlosCaramez_Capa *
Diante da certeza de que “não há guarda-chuva contra o mundo”, como escreveu João Cabral de Melo Neto no poema dedicado a Carlos Drummond de Andrade, e da vulnerabilidade de todos nós, reafirmo: Sempre me comoveu e comove a condição humana. Hoje, com a maturidade, ainda mais. Diante do inexorável, aprendi que o que nos ampara é a solidariedade, o amor, a generosidade, o ver o outro na sua dimensão e a luta coletiva.
*
Nos hospitais, de um modo geral, porteiros, auxiliares e pacientes me olham com um misto de pena, curiosidade, espanto e vários pontos de interrogação. São gentis. Não me dizem não. Minha figura, de alguma maneira, os comove. Se me comunico, peço alguma informação, aí tudo se transforma em admiração. E, claro, normalmente, liberam a pergunta que não quer calar, o que eu faço. Quando digo que sou jornalista o milagre se dá e os rostos se enchem de sorrisos. Jornalista? Não tenho dúvidas de que por trás dessas reações, às vezes tão absurdas, está uma grande incredulidade – como uma pessoa assim chegou nesse lugar?
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Em meio ao caos, o relato comovente da metamorfose de uma mãe aponta para a luminosidade. E nos salva! Com a palavra Flávia Berti Hoffmann, mãe de Bernardo, que tem nanismo.

Minha metamorfose sendo mãe!
“Eu já fui mãe que buscou os porquês quando soube que teria um filho com deficiência. Já fui mãe que sofreu por ter poucas informações sobre nanismo e por não saber como seria o futuro do Bernardo.
Sou mãe que quando saio na rua com meu filho, não passamos despercebidos, somos alvo de olhares curiosos e também carinhosos. Sou mãe que já escutou em alto e bom tom: “acho que ele tem um probleminha”
Já acreditei que o preconceito teria fim, hoje vejo que isso faz parte de alguns seres humanos, e esses, eu quero longe da minha vida.
Já me intitulei mãe especial, mãe abençoada, privilegiada e outras tantas.
Hoje sou inclusiva e informada, mas antes de tudo apenas MÃE!
Minha maior conquista? Não associar tudo que acontece, principalmente na vida do Bernardo, com a acondroplasia. Afinal de contas antes de qualquer rótulo, deficiência ou alteração genética, ele é uma criança.
Hoje posso dizer que, se tenho alguma missão na vida, é a missão de ser mãe e mostrar para ele que todos temos dificuldades, somos todos diferentes fisicamente, mas que o coração deve estar sempre cheio de sonhos e amor!”.

Bernardo *
Comunicação e Direitos Humanos
É estimulante também o convite que recebi da professora doutora Sarai Patricia Schmidt, do Curso de Comunicação da Feevale. Nesta segunda-feira, 22 de maio, às 19h30min, vou falar sobre Comunicação e Direitos Humanos para os alunos de Jornalismo e Publicidade e Propaganda da instituição.
Um debate necessário nesses tempos turbulentos. E, claro, um grande desafio. Comunicação e Direitos Humanos são universos que transitam por fronteiras muito vulneráveis. A pergunta é: Como tratar de temas como deficiência, acessibilidade, inclusão, preconceito, evitando cair no heroísmo, no fetiche, no sensacionalismo, no clichê, no estereótipo e na tão endeusada pela mídia superação?

Um ano do blog – descobertas e uma pequena história

Há um ano escrevo neste blog que, intuitivamente, ganhou o nome de “Isso não é comum”. Há um ano percebo que essa escrita foi me colocando em contato com movimentos e coletivos engajados na luta por acessibilidade e inclusão. Grupos formados por pessoas absolutamente incomuns, éticas, generosas e guerreiras na sua busca por direitos sociais, voz, respeito, cidadania, reconhecimento, independência, acolhimento.

A proposta de falar sobre o impacto da diferença, e do quanto ser diferente pode machucar e afastar do convívio, era um desejo que Marlene, minha irmã, e eu estávamos concretizando quando ela nos deixou. Queríamos entender os limites que o nanismo nos impôs e os limites de tantas outras pessoas com dificuldades marcantes que geram preconceito, segregam e intimidam. Queríamos refletir sobre um assunto que nos inquietava e estava nas nossas vidas desde que nascemos. Queríamos ampliar a discussão. Não deu tempo! Passei, então, a escrever muito, uma maneira de não desistir, seguir conversando com ela, preencher um vazio insuportável, não sucumbir.

Assim encarei este blog e publiquei o primeiro texto no dia em que fez um ano da morte da Marlene – 5 de abril de 2016. E, quase sem perceber, fui abrindo portas. Passei a conviver com pessoas que, como eu, são diferentes e estigmatizadas cotidianamente. Ampliei meus relacionamentos, me fortaleci. Sensibilizei ainda mais o olhar para o outro e entendi que falar da diferença é encarar a fragilidade da condição humana. E se contrapor ao preconceito de qualquer natureza é saudar a diversidade tão necessária para uma vida libertária.

Há um ano escrevi: “O caminho é longo, mas estou na estrada. Sempre estive”. E continuo.

"Solidão suave", por Tamar Matsafi — “Solidão suave”, por Tamar Matsafi

Pequena história de como criar jeitos de viver com leveza

“Estou bem para enfrentar os olhares críticos do povo?”. Esta era a pergunta recorrente que nos fazíamos sempre que íamos sair para uma atividade que exigia de nós um pouco mais do que o cotidiano de enfrentamentos inevitáveis. Uma aula com turma nova. Uma coletiva de imprensa. Uma banca de mestrado ou doutorado. Um cliente novo. Uma palestra. A abertura de um evento. Um encontro de trabalho. Uma entrevista. Respondíamos uma para a outra: “Vai firme. Estás toda lorde”. E ríamos muito. Era uma forma de diluir a ansiedade e o medo, descontrair, tirar a importância. Tínhamos muitos códigos. Muitas frases simbólicas. Cumplicidade deliciosa de uma convivência que fica carinhosamente e amorosamente na memória.

É assim que tenho lembrado da Marlene ultimamente – espirituosa, com um humor incrível, forte e delicada, precisa e acolhedora nos conflitos, com um olhar absurdamente sensível para a condição do outro. Aprendemos juntas, no dia a dia, esse olhar que, provavelmente, foi a nossa salvação.

“Um sabiá, na palmeira, longe / Canta, canta pra ti / Ele bem sabe a dor da saudade / E canta, canta pra ti”.

Essa canção traduz o meu sentimento neste dia 5 de abril de 2017, dois anos da morte da Marlene. Ouvimos pela primeira vez no Theatro São Pedro, na voz de Celso Sim, em show do José Miguel Wisnik.

Aqui quem canta a versão de Arthur Nestrovski para “Serenata” é Lívia, sua filha, acompanhada por ele ao violão (https://www.youtube.com/watch?v=iQVTCp6x520). A música está no CD “Pós você e eu”, com os dois. No encarte, um texto bem humorado, muito bom, assinado pela irmã caçula de Lívia, Sofia, diz algo que me conforta muito: “A música ensina a transformar o tempo vazio em tempo interior”. A música salva.

Intensidades. Brilho nos olhos. Faces

Semana intensa, inquietante, misto de esperança e desesperança, com picos de nem tudo está perdido e acho que tudo vai dar certo.

Brilho nos olhos

Participei, no dia 23 de novembro, do TEDxYouth@PAS, evento organizado pelos alunos da Pan American School de Porto Alegre. No encontro, os convidados tinham até 18 minutos para dividir experiências com o público, crianças, jovens, pais, professores. O ilustrador Cadu, Carlos Augusto Pessoa de Brum, deixou dois recados fundamentais: “Desafie preconceitos”. “A arte salva”. A ONG Sol Maior, antes da apresentação do seu grupo musical, sublinhou o que disse Cadu: “Música e dança são agentes de transformação. A arte agrega valor à vida de jovens vulneráveis socialmente”.

Falei sobre meu cotidiano com o nanismo. E comecei fazendo algumas perguntas: Quantos de vocês convivem ou já conviveram com pessoas que têm nanismo? O que sentem quando encontram um anão? Que sentimentos afloram? Pena, admiração, curiosidade, rejeição, solidariedade, espanto, medo? No final, uma menina me procurou para responder minha pergunta. Disse: “Eu sinto orgulho porque os anões não se escondem”. Os olhos daquela garotada brilhando, atentos, somados a essa resposta, salvaram o meu dia. Reacenderam a esperança.

Na minha fala, citei a afirmação do jornalista Luiz Antônio Araújo, em artigo no jornal Zero Hora (28 de julho de 2014): “Ser anão não é para qualquer um”. E lembrei do anão Umberto do livro infantil A história mais triste do mundo, do psicanalista e escritor Mário Corso – “Se as pessoas pensassem nas crianças nem precisariam pensar em nós, os anões. Por que os trincos das portas precisam ser tão altos? As maçanetas redondas são uma maldade com os anões e com as crianças: para abrir é preciso ter uma mão grande. Ninguém se dá conta disso?”

Contei pequenas histórias pessoais e enfatizei que é sob o eco do preconceito e da tal “raça pura”, perseguida pelos nazistas, que nós, os diferentes, os “chamados disformes, vidas indignas de serem vividas”, como escreveu Araújo, ainda vivemos.

Minha participação no TEDxYouth@PAS, da Pan American School de Porto Alegre, realizado na quarta-feira, 24. — Minha participação no TEDxYouth@PAS, da Pan American School de Porto Alegre, realizado na quarta-feira, 23.

Faces

Um dia depois do TEDx, fui gravar uma entrevista para o programa “Faces” da TVE. Reencontrei amigos e profissionais que trabalham para além das adversidades em um espaço público que é de todos nós. Foi comovente o que vi, ouvi, falei.

Impossível, ali, naquele espaço em que trabalhei quatro anos, não ver com lucidez a indigência política, o absurdo que é propor fechar a TVE e a FM Cultura. Onde estão os olhares sensíveis, criativos, humanos? “Ordens são ordens”. Basta cumprir! Sem entender ou questionar. Enquanto isso, vamos encarando esse admirável mundo “normal”, de políticos primários que impõem um desmonte nunca visto. Não conseguem ver na crise a possibilidade de sair do institucional, inventar, reinventar, facilitar, mudar. Apenas buscam culpados e penalizam os já penalizados. A desesperança bate!

A vida dói e pulsa

Volto a dizer que necessitamos de olhares livres, não contaminados e viciados, para ir e vir com dignidade. Não queremos favores, benemerência, nem mãos na cabeça, fingir que está tudo bem, muito menos minimizar os problemas, desconhecer e negar a realidade. Queremos cidadania, direitos preservados, participação, independência e políticos capazes de ver o outro, dialogar e não fechar as portas da chamada “casa do povo”. Que casa?

Tenho convicção de que a arte salva e que a cultura nos dá identidade. Acredito na educação para a diferença, sem mordaça, e na riqueza da diversidade que constitui os indivíduos.

Para onde vamos com essa política que desconhece tudo isso?