Cartilha Escola para todos! Nanismo

"Abrindo portas", por Tamar Matsafi
“Abrindo portas”, por Tamar Matsafi

Vélvit Ferreira Severo, 32 anos, designer gráfica em Rio Grande, mãe de Théo Severo Huckembeck, 4 anos. Flávia Berti Hoffmann, proprietária de uma editora de livros em Caxias do Sul, mãe de Bernardo. Kênia Rio, presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio Janeiro/ANAERJ. Liana Hones, representante do Nanismo em Santa Catarina. Lilian e Vanderlei Link, de Pelotas.  Essas pessoas convivem cotidianamente com o nanismo, ou porque têm ou porque os filhos têm. São guerreiras e há quase dois anos se juntaram para criar a Cartilha Escola para todos! Nanismo. Há muita gente de luz, que faz a sua parte, neste Brasil desgovernado, onde os trabalhadores e as pessoas de bem perdem direitos a cada minuto.

Criada a partir da experiência de famílias e pessoas que vivem o nanismo no dia a dia, a cartilha tem como objetivo primeiro uma sociedade inclusiva e justa. A publicação mostra que o respeito às diferenças é fundamental para que cada um viva bem e em harmonia com a sua singularidade. Para isso, trabalhar a conscientização na escola, de forma simples e lúdica, a partir do cotidiano de uma criança com nanismo, é o caminho natural, saudável e efetivo para o entendimento de que todos são diferentes de alguma maneira.

A expectativa da equipe de criação é que o material impresso esteja disponível até outubro deste ano, o mês do Nanismo, pois ainda está na fase de ilustração e busca de apoio para finalizar e fazer a tiragem necessária da primeira edição.

É preciso esclarecer, informar e falar sem medo para espantar o preconceito, que está no adulto e não na criança. Vélvit Ferreira Severo, idealizadora da cartilha, diz que “as crianças são puras e veem ao mundo de forma leve e singular”. Abordar o assunto dessa maneira torna mais fácil a compreensão da necessidade do respeito às diversidades. São muitas as iniciativas que rondam esse universo. Vélvit, que atua em várias frentes, acredita que “espalhar conhecimento, acabar com a discriminação e, com isso, tornar a vida melhor para todos, tem que partir do respeito à diferença”. O projeto defende a aprovação de uma Lei Nacional de Inclusão da Cartilha nas Escolas para conscientizar, multiplicar e fazer com que as pessoas vejam o mundo de outra maneira.

Enquanto o projeto está nas mãos de deputados e senadores, quem quiser contribuir pode fazer através da conta da ANAERJ no Bradesco, agência 3176, conta 445533-9.

Recomendo também consultar o site – https://somostodosgigantes.com.br/ – que tem informações muito úteis para quem tem nanismo e ótimas dicas de livros e filmes sobre o tema.

A dificuldade de ver com olhos livres

Um dos meus primeiros artigos sobre questões importantes para a vida de pessoas com nanismo falava sobre a difícil luta por inclusão e apontava para os tantos limites de uma sociedade minada de preconceitos. Foi em 2010, quando a palavra acessibilidade passou a ser muita usada, no sentido de alertar e sensibilizar a população, governos e instituições para o universo da deficiência física e mental. Para amenizar o que veio à tona, muitos projetos foram criados e a fala em defesa das pessoas com algum tipo de deficiência foi para as ruas. Além de ocupar palanques e tribunas, o assunto foi tema de amplas discussões em palestras, seminários, congressos, encontros e reportagens nos meios de comunicação.

O discurso em nome de quem precisava de acesso e inclusão estava na ordem do dia e apontava para muitas questões. Na época, tomei a palavra acessibilidade – difícil de dizer, difícil de escrever, difícil de entender, difícil de executar – para estimular a reflexão. O assunto, que perturbava olhares carregados daquela piedade mórbida que faz mal, colocava em discussão o direito a uma vida digna, menos complicada e mais humana. Direito de toda mulher, homem, criança, jovem e velho, não importa sua condição ou opção.

Como a importância desse debate é indiscutível, a mobilização foi grande. Muitos grupos se organizaram. As reivindicações aumentaram e algumas conquistas foram efetivadas, especialmente a autoestima de muita gente que se sentia discriminada. Mas é uma luta que não cessa. Precisamos estar sempre alertas. As adaptações físicas do meio, que a princípio pareciam fáceis de executar, ficaram, na sua maioria, no campo da promessa. Basta observar as instituições bancárias, de lucros homéricos e propagados aos quatro ventos. Não oferecem nem um mísero banquinho, no caso de pessoas com nanismo como eu, para um mínimo de independência. E quando solicitado, se espantam incrivelmente.

La Nana - Picasso, Paris, 1901
La Nana – Picasso, Paris, 1901

É por isso que repito, hoje com muito mais propriedade, que há algo vital a ser feito urgentemente para que a acessibilidade e a inclusão se tornem atitudes naturais: Educar para a diversidade que constitui cada um de nós como seres plurais e únicos. Educar para o respeito, a solidariedade e o acolhimento. Mostrar que a verdadeira riqueza humana está no encontro das diferenças, com suas múltiplas possibilidades e capacidades.

Por mais que tenhamos equipamentos urbanos acessíveis, rampas, calçadas, balcões, banheiros, elevadores e ônibus, campanhas pela inclusão, cotas, emprego, tudo ainda será precário se o preconceito, seja qual for – deficiência, cor da pele, opção sexual, classe social – persistir. Encarar as dificuldades cotidianas e a repercussão da diferença física, mental, monetária, religiosa, comportamental na sociedade em que vivemos nunca foi tarefa fácil. E hoje parece ainda mais cruel.

Para além do que é material, todo indivíduo precisa ser acolhido. Precisamos encarar essa incapacidade de ver o outro em todas as esferas da sociedade, tão sem escrúpulos. Não há nenhuma fórmula para a contemporânea expressão do mundo: ver com olhos livres – Oswald de Andrade. Poucos conseguem!

26908971_1607087666052274_481469776_o
bufão D. Sebastião de Morra, de Velázquez

Dores e delícias de ser o que se é

Lelei e MarleneA proposta é compartilhar neste espaço ideias, experiências, sonhos e inquietações, no sentido de refletir coletivamente sobre questões relacionadas ao cotidiano de pessoas que, como eu, têm uma diferença marcante. Diferença que exclui e provoca o preconceito, limite triste de uma sociedade linear, que não está preparada para perceber e aceitar o outro na sua dimensão. Encarar a exclusão é tarefa difícil porque todo ser humano busca o acolhimento. Há que se ter cuidado para não cair na vitimização e no paternalismo ou alimentar fetiches, heroísmos ou clichês. Há que se ter sabedoria para lidar com uma condição delicada que, às vezes, é jogada em uma espécie de limbo, onde permanece intocável pela dificuldade do enfrentamento. Em resumo, é fundamental evitar os estereótipos. Por isso, falar da diferença, encarando a fragilidade da condição humana, contrapor-se ao preconceito e saudar a diversidade, é desafio necessário e urgente.

É o que queremos aqui neste blog que nasceu de muitas conversas instigantes. Especialmente do estímulo da arquiteta Flavia Boni Licht, que provocou meu encontro com a jornalista Núbia Silveira, mais adiante com Carmen Crochemore, diretora executiva do portal Sul21 e, recentemente, com o editor Milton Ribeiro. E, claro, do apoio de amigos que acompanham tudo com entusiasmo.

O desejo de falar sobre o impacto da diferença e do quanto o convívio é duro muitas vezes já fazia parte das muitas conversas que Marlene, minha irmã, e eu tínhamos quase cotidianamente. Encarar uma vida a ser vivida com o nanismo, portanto cheia de limites, em uma época em que não se falava em inclusão e acessibilidade, foi desafiador desde a infância. Ainda é! E para mim é muito emocionante que este blog seja lançado justamente no dia 5 de abril de 2016, quando faz um ano da morte da Marlene.

Pensar a diferença de maneira ampla, a partir da perspectiva da acessibilidade e da inclusão, ampliou nossos horizontes. Quando Flavia me pediu para escrever algo sobre as dificuldades enfrentadas pelos anões no dia a dia, nosso interesse aumentou. A proposta desacomodava conceitos clássicos, enraizados, e apontava para uma sociedade como soma de diferenças e não de homens hipoteticamente iguais – tudo o que queríamos para potencializar um debate que já estava nas nossas vidas há muito tempo.

Para além da eliminação de barreiras físicas, acessibilidade é cidadania, direito social, independência, capacidade de olhar o outro e de acolher, “porque o olhar nunca termina de aprender a ver”, como escreveu a psicanalista Diana Corso em algum momento e anotei em um dos tantos blocos que carrego comigo.

O caminho é longo, mas estou na estrada. Sempre estive.